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Qui suis-je?

Qui suis-je?

Je suis journaliste et jeune maman d'un petit Paul.
Nous avons découvert avec son papa, ses petits pieds Bots Varus Equin, à la naissance. Il a les deux pieds identiques, soit bilatéraux.
Nous ne connaissions absolument pas cette déformation, avant d'y être confronté.
Tout est alors arrivé très vite pour nous, et nous avons remarqué en faisant des recherches, qu'il y avait peu d'informations à ce sujet à disposition des parents concernés.
Ce blog est donc destiné à retracer son parcours orthopédique et informer au mieux, chaque lecteur qui se hasarderait sur cet espace dédié.

samedi 31 mai 2014

Ses premiers plâtres


Le Dr B. nous avait parlé de sa salle des plâtres. Elle nous avait même proposé de la visiter, mais lorsque nous avions voulu y aller le lendemain, cette dernière était fermée.
Ce n'est que lors de notre premier rendez-vous que nous l'avons découverte, et ça nous a fait un drôle d'effet.
C'est une grande salle, avec 3 tables de kiné, séparée par des paravents. Il y avait d'autres enfants, dont une petite fille de 10 ans environ qui portait des attelles.

Nous n'avions rien vu de choquant, mais je ne sais pas, je crois qu'en rentrant dans cette pièce avec notre petit Paul, nous avons réalisé que c'était réel. Qu'on ne pouvait plus faire marche arrière...


Nous avons allongé notre petit bout sur la table, et nous avons fait la connaissance de la kinésithérapeute. L'ensemble de la séance s'est déroulée en deux étapes:

- Première étape: Manipulation des petits pieds pour évaluer sur une note sur 20 la sévérité des deux pieds Bots Varus Equin de notre fils, selon la classification de Diméglio.
Paul a eu la note de 17/20 pour les deux, ce qui équivaut à des pieds bots très sévères, et ce qui ne nous apparaissait pas très encourageant; Cependant, on nous a dit de ne pas trop tenir compte de la note...

- Deuxième étape: Le chirurgien orthopédiste maintien le pied selon une posture bien définie, en pointe, pendant que la kiné pose les bandes de plâtre sur chacune des jambes du bébé jusqu'en haut de la cuisse.


Après ça, les plâtres sont encore un peu froid, et on peut rhabiller bébé puis se préparer au retour.
Nous avons poser beaucoup de questions, observer, pleurer un peu, calmer bébé lors des manipulations.
Leur technique pour apaiser le petit est de lui donner un peu de glucose à l'aide d'une seringue en même temps que la tétine, et ça fonctionne plutôt bien!

Quant aux quelques réponses apportées à nos questionnements, elles restaient parfois un peu vague. Nous avons remarqué que personne ne souhaitait pour le moment se prononcer avant la fin complète des plâtres, soit à la fin de la 7ème semaine.

Le plâtre sera changé une fois par semaine, et nous avons choisi les mardis. Une prise en charge à 100% auprès de la sécurité sociale a été demandée par le CHIR, et nous pourrons faire les déplacements en taxi conventionné.
Une bonne nouvelle donc, car nous avons 45 minutes de trajet à faire, aller et retour.
On repart alors avec notre petit Paul plâtré et nous nous préparons à quitter notre chambre de maternité, Bye Bye les Bluets!

Visite du chirurgien orthopédique



Ayant accouché aux Bluets, la maternité nous a mis en relation avec le service d'orthopédie pédiatrique de l'hôpital Trousseau. Nous avons eu l'occasion dès la fin de la première journée de Paul, de rencontrer le Dr B, chef de clinique. Cette dernière est venue nous visiter afin d'ausculter Paul et de proposer un accompagnement futur pour corriger sa déformation. 
Elle nous a donc expliqué un protocole de soin sous forme de plâtres consécutifs à poser aux jambes de notre nourrisson, suivi d'une éventuelle opération à deux mois, la ténotomie, puis des séances de kinésithérapie intensives à raison de 5 fois par semaine.
L'accompagnement sera lourd et progressif et s'étendra sur une période de 4 ans minimum.
Il portera des attelles également, ces dernières seront moulées à ses jambes, et thermoformées.

Claire, concise, et rassurante était-elle, cela ne m'a pas empêché d'être émue, perdue, et de me dire en mon for intérieur, en serais-je capable? 

Nous n'avions aucune information concernant les différentes méthodes orthopédiques, car il n'y avait pas de wifi à la maternité. Je n'avais pas prévu mon ordinateur également, de nature prévoyante, je n'avais pas vu le PBVE venir...

Nous avons décidé de faire confiance en la méthode Ponseti, et au Dr Manon Bachy, et nous avons accepté un rendez-vous 3 jours plus tard, pour la pose de ses tout premiers plâtres.

A ce moment là, le découragement veut s'imposer et prendre la place en nous, mais c'est à cet instant précis qu'on doit s'armer de courage, pour Paul, pour ses petits pieds, pour sa vie future. Pour son bonheur tout simplement.
On respire, on se gonfle à bloc, et on décide d'aller au front et de combattre. On démarre l'aventure, et on ne se relâchera pas, pour les petits pieds de Paul.

On nous rassure, on nous dit que les pieds Bots Varus Equin se soignent très bien à l'heure actuelle. Il pourra courir, faire du sport, et marcher comme les autres enfants. Le chemin est long, mais le possible est là.
On la remercie. Il est spécial notre petit Paul, et puis, nous sommes sûrs qu'il ne cessera de nous surprendre...

La découverte à la naissance

Paul est né au joli mois de mai, il y a une quinzaine de jours, à la Maternité des Bluets, Paris 12.
Il a pointé le bout de son nez à 6h31 précisément. C'était un bébé très attendu. Mon accouchement s'est extrêmement bien passé.
Je n'ai quasiment pas souffert, si ce n'est aux premières contractions, et à la rupture de la poche des eaux par la sage-femme. Après 7heures de travail que je n'ai pas vu défiler, j'ai donc accouché par voie basse et sous péridurale.

Lorsque la sage-femme a déposé mon bébé sur mon ventre pour le peau à peau, il ne pleurait pas, et ne bougeait pas non plus. Il était même un peu bleu, on me l'a d'ailleurs tout de suite retiré pour le transporter dans une autre pièce. Je ne savais pas de quoi il retournait, je n'ai d'ailleurs pas pu voir son visage.

A cet instant, j'étais comme sans vie, en me demandant à chaque seconde où était mon bébé, qu'avait-il, pourquoi il ne pleurait pas?
Puis, enfin, j'ai entendu son cri. Mon conjoint m'a ramené une vidéo du bébé pour que je puisse me rassurer et voir enfin son petit minois, et c'est en la regardant que j'ai découvert que ses pieds n'étaient pas positionnés normalement. Ce fut un choc, car personne ne nous avait préparé, rien n'avait été décelé aux précédentes échographies, nous en avions fait 4 en tout. Tout au long de ma grossesse, le personnel médical qui nous suivait nous avait confirmé que la grossesse se passait au mieux, et que je pouvais même envisager mon projet de naissance.

Nous ne maîtrisons rien, et parfois les surprises sont grandes. Nous en avons pleuré, mais après lorsque nous avons découvert le visage de notre fils si paisible, si fin, si beau, nos angoisses se sont dissipées pour laisser place à un amour grandissant.

NB: Il ressemble tellement à notre petit ange...